Em um cenário onde a informação sobre deficiências e transtornos do neurodesenvolvimento era escassa, mães atípicas de Iguaba Grande decidiram unir suas vivências para criar uma rede de apoio que hoje é referência na Região dos Lagos. Bianca Duarte de Paiva, fundadora e presidente da APEIG (Associação de Pais Eficientes de Iguaba Grande), e Márcia Bolsas, intérprete de Libras e também mãe atípica, foram as convidadas do 125º episódio do PodCosta, da Rádio Costa do Sol, e emocionaram ao compartilhar os desafios e conquistas da maternidade atípica e o trabalho incansável da associação.
A história da APEIG começa há mais de uma década, muito antes de se tornar uma entidade legalizada. Bianca, mãe de três filhos, viu sua realidade mudar ao receber o diagnóstico da filha do meio, Luciana, hoje com 15 anos, em uma época em que o autismo era pouco discutido.
“Foi a primeira da família. Eu nunca tinha ouvido falar sobre autismo, não sabia o que era. Veio aquela busca, querer entender para poder ajudar a minha filha”, relembra.
Foi nessa busca por respostas que ela encontrou outras mães com os mesmos anseios, formando um grupo de suporte que mais tarde se tornaria a associação. Márcia, por sua vez, trilhou um caminho semelhante há 30 anos, quando descobriu que seu filho, hoje com 34 anos, era surdo profundo.
“Meu mundo caiu. O que eu faço?”, questionou na época, após ser orientada por médicos a aguardar a fala do filho, que nunca veio. A superação veio com o aprendizado da Língua Brasileira de Sinais (Libras), que se tornou sua missão de vida.
Hoje, a APEIG atua em diversas frentes, indo muito além do suporte emocional. Com uma sede própria há um ano e atuação legalizada há três, a associação se tornou uma ponte entre as famílias e o poder público municipal. “A APEIG é uma associação de conversa. A gente tem acesso ao legislativo, aos governantes. Quando algo não está de acordo, a gente reivindica, mas também atua na conscientização, porque muitas vezes as pessoas não atuam por mal, mas por desconhecimento do direito que existe”, explica Bianca.
Esse diálogo constante já resultou em conquistas importantes, como a implementação de equipamentos públicos de saúde e a criação de uma subsecretaria de inclusão no município, da qual Márcia passou a fazer parte como agente de inclusão.
Entre os projetos atuais de maior destaque está o curso de Libras oferecido pela APEIG em parceria com a prefeitura. As aulas, que acontecem no auditório da prefeitura devido à alta demanda, não têm custo financeiro, mas os alunos contribuem com doação de alimentos.
“Minha intenção é fomentar nas pessoas o aprendizado, não apenas sobre Libras, mas no geral. Aprendi e não vou guardar só para mim, compartilho. É minha missão de vida como mãe”, afirma Márcia, que há décadas se dedica a ensinar a língua e a promover a acessibilidade.
Além do curso, a associação mantém projetos como o calendário inclusivo, que divulga datas importantes e síndromes, e o APEIG Eco, que arrecada óleo de cozinha usado para vender e converter em alimentos e custos operacionais da sede, como internet e material de escritório.
Apesar dos avanços, o caminho é árduo e as demandas são crescentes. Bianca destaca a preocupação com o futuro dos filhos e a necessidade de preparar a cidade para recebê-los na vida adulta.
“Duas coisas me movem: o amor incondicional pelos meus filhos e o desespero de saber que um dia não estarei mais aqui. Se você cuida de uma criança hoje, dando a assistência necessária, ela será um adulto mais funcional. A gente precisa conscientizar os governantes de que isso é um investimento”, alerta.
A associação também realiza encontros mensais de acolhimento, onde distribui alimentos, roupas e ouve as demandas das famílias, atuando como uma verdadeira rede de apoio em meio às dificuldades burocráticas e ao preconceito ainda enfrentado, especialmente por aqueles com transtornos que não têm características físicas aparentes.
Para quem deseja conhecer, colaborar ou fazer parte dessa rede de apoio, a APEIG está presente nas redes sociais como “Pais Eficientes de Iguaba Grande” e disponibiliza o WhatsApp (22) 99735-2535 para contato.
A associação sobrevive de doações e projetos próprios e está sempre precisando de ajuda, seja com materiais de escritório, doação de óleo de cozinha usado ou simplesmente com a divulgação do seu trabalho. “A inclusão não está pronta, ela está sendo construída dia após dia. E a gente, como pais, precisa colaborar para que a verdadeira inclusão aconteça. Sozinho a gente vai mais rápido, mas juntos vamos mais longe”, finaliza Bianca.
Por Luigi do Valle