O autismo é um transtorno do desenvolvimento neurológico, normalmente, presente desde o nascimento ou começo da infância, com combinação de variantes genéticas raras e comuns que podem ou não ser herdadas. Geralmente, o espectro autista apresenta algum grau de comprometimento na interação social, na comunicação e em interesses para determinadas atividades, entre outros sintomas.
“Geralmente este transtorno é caracterizado por desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados, podendo apresentar um repertório restrito de interesses e atividade, contudo suas manifestações dependem do espectro de cada um e são classificadas atualmente por níveis de suporte”, explica a Diretora Administrativa da rede Inn Health center Brasil e USA, Psicóloga e Especialista em Orientação Educacional e Pedagógica, Natalia Alves.
Segundo a especialista, a cada ano os índices de autismo aumentam e o assunto fica mais em alta, mas ainda existem muitos preconceitos que por vezes ferem os direitos do autismo, por exemplo, escolas que alegam não ter mais vagas ou que não fazem o devido amparo, planos de saúde que dizem não ter interesse comercial na adesão do plano depois de descobrir na perícia que a criança é autista.
Recentemente os planos de saúde estão cogitando limitar o tratamento ao autismo, conforme dados da Associação Brasileira de Planos de Saúde (Abramge), os custos com tratamentos para transtorno do espectro autista (TEA) superaram os gastos com tratamentos oncológicos.
O Psicólogo Especialista em Transtornos do Espectro Autista e fundador da Academia do Autismo, Fábio Coelho, também explica que o tratamento no sentido de intervenção terapêutica e intervenção educacional na área do TEA é um tratamento especializado, que tem um alto custo operacional. Em 2023, esses custos atingiram 9% do custo médico total, ultrapassando os 8,7% destinados à oncologia.
Esta tendência de aumento nos custos com autismo foi potencializada pelas mudanças regulatórias implementadas pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), desde 2021, que incluem a implantação do “Projeto TEA” que dá acesso direto ao tratamento pela carteirinha do plano, desde que haja laudo com os pedidos dentro das terapias que eles definiram como de cobertura.
“O cenário atual da inclusão é uma temática que precisa muito ainda ser debatida e aprimorada. Nós tivemos avanços, especialmente no sentido de legislação, de garantir o direito à educação a todos os alunos com TEA, independente de diagnóstico, independente de condições, uma escola para todos, mas nós estamos longe ainda de garantir a educação de qualidade. Porém, os profissionais da educação estão insatisfeitos, relatam angústia relacionada à inclusão aos alunos com necessidades específicas e também os próprios alunos relatam traumas e situações de bullying e crises dentro dos espaços que seriam os espaços de ensino. Então, sim, precisa ser debatida”, observa o profissional.
O principal obstáculo do autismo é fazer com que o mundo saiba que eles existem. Ainda há pessoas que não fazem ideia do que seja, ou pior, têm uma noção extremamente estereotipada do assunto. O acolhimento familiar é indispensável neste momento de desenvolvimento infantil.
“Quem não conhece o autismo, tende a olhar com julgamento para as crianças autistas, acha que são mal-educadas, que os pais são culpados, quando na verdade aquela família está sofrendo. É muito doloroso sofrer preconceito. Já sofremos preconceito em filas, quando as pessoas não percebem o autismo do meu filho e reclamam que estamos na fila preferencial, também quando meu filho fica desregulado porque está num ambiente com muitos estímulos. Nossa postura e tentar fazer com que ele não perceba que estão falando dele, preservar ao máximo ele dessas pessoas preconceituosas e mostrar para a pessoa que está praticando o preconceito, que ele está dentro do direito dele e tem que ser respeitado. Lembrando que a rede de apoio para as famílias é essencial pois muitas se afastam até do contexto social para evitarem situações desse tipo”, destaca a Advogada, mãe de autista e Presidente da Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência da OAB Araruama, Andreza Tuler.
A advogada destaca que a conscientização está aumentando, mas o trabalho é árduo e ainda há muito pelo o que lutar em busca dos direitos. “Hoje temos muitos grupos de apoio aos familiares, não só de autistas, mas de pessoas com deficiência, síndromes e doenças raras, como o grupo Pais Especiais na Luta, em Araruama, liderado pela Micaela que tem uma filha com síndrome de Down e tem dado um apoio maravilhoso para as famílias locais, isso é muito importante para as famílias não se sentirem sozinhas”, conclui.
Por Letícia Zamboni (Estagiária)